Cecilia Alcón: la lucha de una madre boliviana por la vida de su hijo con cáncer

Cecilia Alcón, madre y presidenta de la Asociación de Familiares de Niños Niñas y Adolescentes con Cáncer, es un testimonio viviente de la lucha diaria que enfrentan numerosas familias en Bolivia ante el diagnóstico de cáncer en sus hijos. La historia de su hijo Mateo es profundamente conmovedora; a sus siete años, ha enfrentado el diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda, una forma de cáncer en la sangre que ha transformado la vida de ambos desde aquel fatídico día en que una simple fiebre reveló la cruel realidad. El Hospital del Niño en La Paz se ha convertido en su segunda casa. Desde que Mateo fue diagnosticado, Cecilia ha vivido momentos de angustia y desesperación, pero también ha encontrado fuerza en la comunidad de padres que comparten su dolor. La Asociación de Familiares de Niños Niñas y Adolescentes con Cáncer, que ella dirige, representa un refugio emocional y un espacio de apoyo donde las historias de lucha y esperanza se entrelazan. Con 203 miembros, esta organización ha crecido impulsada por la necesidad de contención emocional y de acceso a información clara y útil sobre el tratamiento del cáncer. La lucha de Cecilia no se limita a su hijo. Ella ha denunciado la falta de apoyo económico y material que enfrenta su organización, a pesar de la existencia de campañas para pacientes con cáncer en el ámbito nacional. “Aquí no llega nada”, comenta, poniendo de relieve la desconexión que a menudo existe entre las instituciones y las familias que realmente necesitan ayuda. Esta ausencia de recursos complica aún más la situación de muchos padres que, como ella, se ven obligados a dejar sus trabajos para cuidar de sus hijos enfermos. Mateo, tras recibir su tratamiento de quimioterapia, continúa mostrando su resiliencia. A pesar de la fatiga y los efectos secundarios del tratamiento, su madre se esfuerza por mantener su espíritu en alto. "Te acompaño, hijito, hasta donde tú quieras", le dice Cecilia, reflejando el compromiso inquebrantable que siente hacia su hijo. Cada sesión de quimioterapia es un recordatorio del desafío al que se enfrentan, pero también de la esperanza que alimenta su día a día. Sin embargo, la realidad del cáncer infantil es brutal. Cecilia describe cómo los niños no comprenden por qué deben someterse a constantes tratamientos y por qué su vida diaria se ve alterada por visitas al hospital, inyecciones y efectos secundarios debilitantes. Para los padres, es un camino lleno de incertidumbres y momentos desgarradores. En una ocasión, Cecilia se encontró al borde de la desesperación, sintiendo que las esperanzas de vida de Mateo se desvanecían en un instante. Un médico incluso le sugirió que su hijo podría no sobrevivir la noche; ese momento de pavor la llevó a una profunda reflexión sobre la lucha de su niño. El crecimiento personal que Cecilia ha experimentado a lo largo de estos años es notable. Su energía y determinación han sido fundamentales no solo para ella, sino también para Mateo, quien sigue preguntando con inocencia y esperanza si algún día se sanará. Ante la incertidumbre, Cecilia ha aprendido a apoyarse en su fe y en la comunidad que le rodea. Cada pequeño avance en el tratamiento de Mateo es celebrado como una victoria en su ardua lucha. A pesar de las adversidades, Cecilia ha encontrado en su trabajo como psicóloga un sentido de propósito que va más allá de su rol como madre. Ella entiende que no todos tienen el privilegio de acceder a la información necesaria para mejorar la calidad de vida de sus hijos durante el tratamiento. Por ello, su asociación no solo se enfoca en el apoyo emocional, sino también en proporcionar orientación práctica a familias que llegan en busca de ayuda. El panorama de la atención oncológica infantil en Bolivia es complejo. La falta de recursos, la escasez de medicamentos y la necesidad de una mayor empatía por parte del personal médico son solo algunos de los obstáculos que enfrentan las familias. La asociación de Cecilia ha estado involucrada en protestas y movilizaciones para exigir mejores condiciones y recursos, manteniendo la esperanza de que algún día se mejore la atención médica para todos los niños afectados por esta enfermedad. En 2023, se diagnosticaron entre 50 y 60 niños con cáncer en el Hospital del Niño, siendo la leucemia el tipo de cáncer más común. Sin embargo, muchos de estos casos son invisibles para la sociedad, mientras que otros, como el de Mateo, continúan luchando en el día a día. La supervivencia en estos casos oscila alrededor del 45%, lo que resalta la urgencia de mejorar el acceso a tratamientos y recursos médicos adecuados. Al final del día, para Cecilia, no se trata de poseer bienes materiales o riquezas. Lo que verdaderamente importa es la vida de su hijo. Mientras observa a Mateo desde el auto de su abuelo, sus palabras son simples pero cargadas de amor: “Lo único que deseo y pido con fe es que se sane”. Su historia es un recordatorio de la resiliencia de las familias que enfrentan el cáncer, una lucha que, aunque personal, se convierte en un esfuerzo colectivo por la vida y la esperanza.