Los Datos de Salud Pública Desaparecen: Una Tendencia Preocupante para las Comunidades y las Estrategias de Atención

La reciente desaparición de conjuntos de datos críticos de salud pública federal ha levantado alarmas entre profesionales de la salud, responsables de políticas y defensores por igual. A partir del 31 de enero de 2025, en respuesta a órdenes ejecutivas del presidente Donald Trump, recursos clave como la Encuesta de Comportamiento de Riesgo Juvenil de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y datos vitales sobre el VIH se han vuelto difíciles de acceder. Este retiro incluye el Índice de Justicia Ambiental, que monitorea los efectos de la contaminación en comunidades marginadas, y el Índice de Vulnerabilidad Social, que identifica áreas con un riesgo elevado de enfermedades y discapacidades. La vigilancia en salud pública nunca ha sido apolítica. Siempre ha reflejado las creencias predominantes sobre los derechos individuales y la responsabilidad pública. El desarrollo histórico de la vigilancia de la salud pública revela la tensión entre la supervisión gubernamental y los derechos de los individuos. En colaboración con mis colegas James Colgrove y Daniel Wolfe, hemos examinado la ética que rodea dicha vigilancia y concluido que sigue siendo un elemento esencial de la estrategia de salud pública. Históricamente, la vigilancia ha sido una herramienta crucial para abordar crisis de salud pública. Permite a los funcionarios identificar peligros ambientales, evaluar la eficacia de los tratamientos y asignar recursos de manera efectiva a regiones o poblaciones en mayor riesgo. Los primeros defensores de la salud pública enfatizaron que sin vigilancia, operaban "en la oscuridad de la ignorancia", subrayando su importancia en la implementación de intervenciones de salud efectivas. Tres grandes controversias históricas destacan los riesgos involucrados en la recopilación y retención de datos de salud. La primera se centra en la tuberculosis (TB) a finales del siglo XIX. A medida que la TB pasó de ser percibida como una enfermedad de la élite a una que afecta predominantemente a los pobres urbanos, Nueva York se convirtió en la primera ciudad del país en exigir a los médicos que informaran sobre los casos de TB. Esta iniciativa tenía como objetivo garantizar que las poblaciones marginadas que vivían en viviendas de inquilinato recibieran las referencias y cuidados adecuados. A pesar de la feroz oposición de la comunidad médica, los esfuerzos de vigilancia fueron en gran medida aceptados por el público, mostrando cómo la recopilación de datos de salud puede servir a intereses colectivos, particularmente entre poblaciones vulnerables. El segundo caso, que surgió durante la epidemia de SIDA, subraya la compleja interacción entre estigma y vigilancia. La aparición de pruebas de VIH en una era políticamente conservadora generó temores de discriminación y violaciones de la privacidad. Los activistas expresaron su preocupación de que el reporte obligatorio pudiera llevar a severas repercusiones, incluida la opresión sistémica. Esta resistencia inicialmente detuvo el establecimiento de sistemas de vigilancia del VIH nombrados, pero a medida que surgieron tratamientos efectivos en la década de 1990, las percepciones cambiaron, y dicho reporte se convirtió en una práctica estándar en todos los estados. El tercer episodio significativo involucra la vigilancia del cáncer, que se quedó atrás en comparación con la recopilación de datos sobre enfermedades infecciosas más inmediatas. Los movimientos activistas de la década de 1980, liderados por ciudadanos preocupados y grupos de defensa, clamaron por responsabilidad en relación con los riesgos de cáncer asociados con peligros ambientales. Sus esfuerzos culminaron en la aprobación de la Ley de Enmienda de Registros de Cáncer en 1992, que exigía la recopilación integral de datos sobre el cáncer en todos los estados. Esta fue una victoria para las comunidades que afirmaban su derecho a conocer las amenazas a la salud que les afectaban, demostrando que la vigilancia puede empoderar a las comunidades e influir en la política de salud pública. La narrativa más amplia de la vigilancia de la salud pública en los Estados Unidos revela dos ideas críticas: las comunidades generalmente ven la vigilancia como una herramienta para su beneficio, y el sistema en general sigue estando lamentablemente subfinanciado y fragmentado. Evaluaciones pasadas han destacado importantes brechas en el seguimiento de enfermedades ocupacionales y la vigilancia de defectos de nacimiento, ilustrando que la infraestructura de salud pública a menudo lucha por satisfacer las necesidades contemporáneas. Las recientes acciones tomadas por la administración Trump plantean preguntas sobre el futuro de estos conjuntos de datos vitales. Una orden de un tribunal federal ha reinstaurado algunos recursos de salud pública, sin embargo, la politización de los datos sigue siendo evidente. Las advertencias adjuntas a la Encuesta de Comportamiento de Riesgo Juvenil y al Índice de Vulnerabilidad Social, que sugieren que cierta información es "extremadamente inexacta", señalan una tendencia alarmante de priorizar la ideología sobre la integridad científica. Si los conjuntos de datos son manipulados o eliminados, las implicaciones para la salud pública podrían ser graves. Sin acceso a datos precisos, las comunidades tendrán dificultades para abordar sus necesidades de salud de manera efectiva. La capacidad de actuar sobre los datos es fundamental para la salud pública, subrayando la necesidad crítica de transparencia e integridad en el mantenimiento de los sistemas de vigilancia de la salud. Como hemos visto a lo largo de la historia, las comunidades no pueden actuar sobre lo que no pueden contar, y la preservación de información de salud precisa y objetiva es primordial para el bienestar de todos.