De la lucha a la defensa: La lucha por las mujeres embarazadas que enfrentan la tuberculosis resistente a los medicamentos.

Cuando Busisiwe Beko quedó embarazada de su segundo hijo, se sintió tranquila gracias a su tratamiento de larga data para el VIH. Activista experimentada en el ámbito del SIDA, confiaba en que, al igual que su primer hijo, su segundo también nacería sano. Sin embargo, sin que ella lo supiera, la tuberculosis (TB) estaba complicando silenciosamente su camino hacia la maternidad. No fue hasta que estuvo cinco meses de embarazo que Beko recibió el alarmante diagnóstico de tuberculosis resistente a los medicamentos (TB-R), transformando su embarazo en una angustiosa lucha por la supervivencia. A pesar de sus mejores esfuerzos y de los intentos iniciales de tratamiento en una clínica en Khayelitsha, la realidad de su condición empeoró. Beko recuerda: "No estaba segura de que iba a lograrlo". La cruda verdad que enfrentan Beko y muchas otras mujeres embarazadas es que hay opciones de tratamiento mínimas para quienes padecen TB-R. Después de ser hospitalizada siete meses después de su embarazo, se vio obligada a retrasar un plan de tratamiento integral—un brutal régimen de dos años—hasta después de dar a luz. Trágicamente, su hijo recién nacido llegó al mundo ya luchando contra la TB-R. Cada año, aproximadamente 500,000 personas en todo el mundo son diagnosticadas con tuberculosis resistente a los medicamentos, una condición que se vuelve significativamente más compleja cuando se combina con el embarazo. Agravando este problema está la evidente ausencia de datos de ensayos clínicos para tratar a mujeres embarazadas, ya que han sido rutinariamente excluidas de la investigación médica desde la década de 1960. Sorprendentemente, menos del 1.5% de los ensayos de medicamentos realizados entre 1960 y 2013 incluyeron a madres gestantes. Las secuelas de la tragedia del talidomida, que resultó en graves defectos de nacimiento en miles de niños debido a un medicamento recetado para las náuseas matutinas, continúan proyectando una larga sombra sobre la investigación clínica que involucra a mujeres embarazadas. Esta exclusión no solo conduce a una falta de datos para regímenes de tratamiento efectivos, sino que también perpetúa la discriminación sistémica contra las mujeres embarazadas en los entornos de atención médica. Los informes de mujeres que son juzgadas o presionadas a tomar decisiones drásticas sobre sus embarazos debido a temores sobre los efectos de los medicamentos no son, lamentablemente, poco comunes. Un estudio de 2019 destacó tales experiencias en la provincia de KwaZulu-Natal en Sudáfrica, indicando la necesidad de una atención más compasiva e informada para las madres expectantes. Beko, ahora de 49 años, se ha convertido en una firme defensora del cambio, con el objetivo de garantizar que las mujeres embarazadas reciban la atención médica que merecen. Sus incansables esfuerzos están comenzando a dar frutos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) convocó este año su primer grupo de trabajo sobre la tuberculosis durante el embarazo, con Beko entre sus miembros. El grupo, compuesto por una mezcla de científicos, investigadores y activistas, busca cerrar la brecha de conocimiento en torno al tratamiento de la TB en mujeres embarazadas. Mientras tanto, se están llevando a cabo desarrollos prometedores con múltiples ensayos diseñados para incluir a participantes embarazadas. El ensayo Beat-TB, realizado en Sudáfrica, está destinado a proporcionar información crucial sobre tratamientos para la TB que se pueden administrar de manera segura durante el embarazo. Además, el Consorcio Smart4TB, con el apoyo de USAID, está iniciando dos ensayos—los estudios Prism-TB y Breach-TB—para explorar la eficacia de regímenes de tratamiento más cortos que incluyan a mujeres embarazadas. Nicole Salazar-Austin, profesora asistente de pediatría en la Universidad Johns Hopkins, enfatiza la urgente necesidad de inclusividad en la investigación clínica. El marcado contraste entre los avances logrados en el tratamiento del VIH para mujeres embarazadas y la estancación en el tratamiento de la TB resalta la necesidad urgente de cambio. "Es hora de que los investigadores dejen de decir 'no tenemos datos'", declara Beko, abogando por la recopilación de datos que ya existen dentro de las comunidades. A medida que la comunidad médica comienza a reconocer la importancia de incluir a mujeres embarazadas en ensayos de medicamentos, el potencial para mejores opciones de tratamiento tanto para las madres como para sus hijos se vuelve cada vez más tangible. El camino por delante está lleno de desafíos, pero los esfuerzos liderados por defensores como Beko señalan un cambio esperanzador hacia un futuro donde las mujeres embarazadas puedan recibir atención médica integral y efectiva, independientemente de las enfermedades que enfrenten.