Datos de Vigilancia Bajo Asedio: La Batalla Política sobre la Salud Pública y los Derechos de la Comunidad.

Las dimensiones políticas del seguimiento de enfermedades han moldeado durante mucho tiempo el panorama de la salud pública en los Estados Unidos, con implicaciones significativas para los derechos individuales, el acceso a la atención y los resultados de salud comunitaria. Las acciones recientes tomadas por la administración Trump han reavivado los debates sobre la importancia de los datos de vigilancia de la salud pública, generando preocupaciones entre funcionarios de salud, defensores y el público en general. El 31 de enero de 2025, una serie de órdenes ejecutivas condujo a la retirada de conjuntos de datos federales críticos del acceso público. Entre estos se encontraban recursos fundamentales de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), incluyendo la Encuesta de Comportamientos de Riesgo en Jóvenes, que recopila información vital sobre comportamientos adolescentes relacionados con el tabaquismo, el consumo de drogas y la orientación sexual; el conjunto de datos sobre VIH del CDC; y los índices relacionados con la justicia ambiental y la vulnerabilidad social, que rastrean la contaminación e identifican comunidades que se ven desproporcionadamente afectadas por enfermedades y discapacidades. Históricamente, la recopilación de datos de vigilancia de la salud pública nunca ha existido en un vacío. Siempre ha estado entrelazada con las actitudes sociales predominantes y las ideologías políticas. La vigilancia—el seguimiento de individuos diagnosticados con enfermedades infecciosas—ha sido esencial para implementar respuestas oportunas de salud pública como el aislamiento, la cuarentena y el tratamiento. Su justificación es sencilla: sin vigilancia sistemática, los funcionarios de salud operan en la ignorancia, incapaces de dirigir recursos de manera efectiva a quienes más los necesitan. Tres grandes controversias históricas ilustran los riesgos involucrados en la recopilación y mantenimiento de datos de salud. La primera se refiere a la tuberculosis (TB), donde la comunidad médica a finales del siglo XIX se opuso a la notificación obligatoria de casos de TB. A medida que la TB pasó de ser percibida como una enfermedad de la élite a una amenaza significativa para las poblaciones urbanas empobrecidas, los funcionarios de salud de la ciudad de Nueva York se movieron para exigir a los médicos que reportaran los nombres de los pacientes con TB. Aunque la oposición de la comunidad médica fue feroz, el impulso por la vigilancia finalmente sirvió para proporcionar atención y recursos a poblaciones marginadas que de otro modo podrían no haber recibido el tratamiento necesario. La epidemia de VIH/SIDA presentó otro momento crucial en la evolución de la vigilancia de la salud pública. Cuando las pruebas de VIH se hicieron disponibles a mediados de la década de 1980, los temores sobre el estigma y la discriminación llevaron a una vehemente oposición por parte de activistas y grupos de derechos civiles. Las preocupaciones sobre la privacidad y el posible abuso de poder por parte del gobierno produjeron una resistencia significativa a la vigilancia del VIH con nombres. Sin embargo, a medida que surgieron tratamientos efectivos en la década de 1990, las perspectivas de salud pública cambiaron, y la notificación con nombres se convirtió en una práctica estándar en todos los estados. En contraste, el impulso por la vigilancia del cáncer surgió de un movimiento de base. Tras campañas sobre salud ambiental y de mujeres, los ciudadanos, especialmente madres y activistas, exigieron ser contados en los esfuerzos de recopilación de datos relacionados con el cáncer. La Ley Nacional del Cáncer de 1971 inició esfuerzos federales, sin embargo, muchos estados se quedaron atrás en el establecimiento de registros. La defensa de figuras como Bernie Sanders enfatizó el derecho del público a saber, llevando eventualmente a la Ley de Enmienda de Registros de Cáncer de 1992, que exigió la vigilancia del cáncer a nivel estatal. Estos casos históricos subrayan la dualidad de la vigilancia de la salud pública: aunque a menudo ha enfrentado resistencia, los miembros de la comunidad han abogado frecuentemente por su necesidad. A pesar del papel esencial que desempeña la vigilancia, el sistema sigue estando significativamente subfinanciado. Los informes destacan que varios sistemas de vigilancia están inadecuadamente equipados para abordar los desafíos emergentes de salud, con brechas persistentes en áreas como defectos de nacimiento y enfermedades ocupacionales. A la luz del reciente panorama político, sigue siendo incierto cómo los cambios iniciados por la administración Trump afectarán a la vigilancia de la salud pública a largo plazo. Aunque una orden judicial federal ha restablecido el acceso a algunos conjuntos de datos críticos, la presencia de declaraciones políticamente cargadas sobre las fuentes de datos—como las relacionadas con la identidad de género—plantea preocupaciones sobre la integridad y aplicabilidad de la información proporcionada. A medida que avanzamos, es imperativo reconocer que las comunidades no pueden actuar sobre datos de salud a los que no tienen acceso. La posible eliminación o alteración de variables clave en los conjuntos de datos podría socavar los esfuerzos de salud pública, particularmente para las poblaciones de mayor riesgo. Asegurar una vigilancia de salud robusta y transparente no se trata simplemente de rastrear enfermedades; se trata de proteger la salud y los derechos de individuos y comunidades en todo el país. En un momento en que los datos están cada vez más politizados, salvaguardar la integridad de la información de salud pública se convierte en una misión vital tanto para funcionarios como para defensores.