El desgarrador mensaje final de una persona que sufre de ME resalta la urgente necesidad de concienciación y cambio.

En un conmovedor mensaje en video publicado poco antes de su muerte, Edina Slayter-Engelsman articuló la desgarradora realidad que enfrentan muchos que viven con encefalomielitis miálgica (EM), diciendo simplemente: "Existo, pero no vivo". Su poderosa declaración encapsula el profundo sufrimiento que definió sus últimos años, una lucha que finalmente la llevó a buscar el final de su vida en los Países Bajos, donde la eutanasia es permitida bajo regulaciones estrictas. Edina, una nacional holandesa que residió en Escocia durante más de tres décadas, tomó la desgarradora decisión de regresar a su tierra natal el mes pasado, motivada por lo que describió como "sufrimiento insoportable". Esta elección, a la que se refirió como una "salida" del dolor incesante y la fatiga debilitante que caracterizan su condición. Su viaje de regreso a los Países Bajos no solo refleja su penuria personal, sino que también arroja una dura luz sobre el problema más amplio: la insuficiente investigación y apoyo en torno a la EM, particularmente en Escocia. La familia de la mujer de 57 años buscó compartir su historia con el público a través de BBC Scotland News, con la esperanza de crear conciencia sobre los desafíos que enfrentan quienes padecen EM. La condición, a menudo denominada síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), es una enfermedad debilitante que afecta a unas 250,000 personas en todo el Reino Unido. Los síntomas pueden variar drásticamente, desde fatiga leve hasta un agotamiento severo y debilitante que puede incapacitar al enfermo. A pesar de su prevalencia, la EM sigue siendo una enfermedad poco comprendida. Actualmente no hay causa o cura conocida, lo que deja a muchos pacientes dependiendo de tratamientos que solo abordan síntomas específicos en lugar de la raíz de la condición. La trágica decisión de Edina de poner fin a su vida subraya la desesperación que sienten muchos en la comunidad de EM, destacando la necesidad crítica de aumentar la conciencia, la financiación para la investigación y los sistemas de apoyo integral. Mientras su familia reflexiona sobre la vida y las luchas de Edina, esperan que su historia sirva como un catalizador para el cambio. Pretenden abogar por aquellos que se sienten sin voz ante una condición que a menudo es desestimada o malinterpretada. Al compartir su mensaje final, buscan fomentar la empatía y la comprensión, instando a la sociedad a reconocer el dolor soportado por innumerables individuos que viven con EM. El viaje de Edina es un recordatorio contundente de la urgente necesidad de una comprensión más profunda de la encefalomielitis miálgica, una condición que ha despojado a tantos de la capacidad de vivir verdaderamente. Su legado puede ser uno de tristeza, pero también tiene el potencial de encender una conversación necesaria que podría conducir a un cambio para las generaciones futuras que luchan contra esta enfermedad debilitante.