Recordando a Stephanie Aston: Una incansable defensora del Síndrome de Ehlers-Danlos.

Stephanie Aston, una mujer que luchó contra acusaciones de fingir su enfermedad debilitante, trágicamente falleció a los 33 años. Aston, quien residía en Auckland, Nueva Zelanda, se convirtió en defensora de los derechos de los pacientes después de que los médicos desestimaran sus síntomas y los atribuyeran a enfermedad mental. Su viaje comenzó a los 25 años cuando comenzó a experimentar síntomas del síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), un grupo de trastornos hereditarios que debilitan los tejidos conectivos del cuerpo. EDS es una condición extremadamente rara, que afecta solo a una de cada 5,000 personas. Los síntomas incluyen vasos sanguíneos frágiles, articulaciones laxas, formación anormal de cicatrices y piel elástica que se magulla fácilmente. Si bien no hay cura para el EDS, los pacientes pueden someterse a tratamientos como terapia física para controlar sus síntomas. Vivir con EDS requiere que las personas adapten su estilo de vida para proteger sus articulaciones y prevenir lesiones. Aston buscó ayuda médica para sus síntomas, que incluían migrañas severas, dislocaciones articulares y magulladuras fáciles. Sin embargo, se encontró con incredulidad y acusaciones por parte de los médicos, lo que llevó a que la pusieran bajo vigilancia psiquiátrica. La historia de Aston resalta el problema significativo de las mujeres que son diagnosticadas erróneamente o ignoradas al buscar atención médica. La investigación muestra que las mujeres a menudo enfrentan desafíos para recibir diagnósticos precisos y atención adecuada, y esto se puede atribuir a la subrepresentación de las mujeres en la investigación médica. A pesar de sus luchas, Stephanie Aston será recordada como una apasionada defensora de aquellos con el síndrome de Ehlers-Danlos. Fundó la sociedad de Ehlers-Danlos Syndromes en Nueva Zelanda y se mantuvo activa en el apoyo a otros con la condición hasta su fallecimiento. Su legado continuará inspirando y brindando orientación a la comunidad a la que tanto le importaba. Descansa en paz, Stephanie Aston.